Nochmals zu Besuch bei Familie Lingansch  

Endlich ein neues Auto - aber nicht nur das: Ein bewegtes Jahr für die kleine Lena

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Christian, Andrea und Lena Maria Lingansch haben ein bewegtes Jahr hinter sich gebracht. Die inzwischen Fünfjährige ist auch dank einer komplizierten OP ein ganzes Stück gewachsen – und so fröhlich und quirlig wie eh und je.

Freudenberg - Was auch immer diesmal bei Andrea und Christian Lingansch unter dem Baum liegen wird – ihr größtes Geschenk hat die Familie schon bekommen.

Im vergangenen Jahr, genau um diese Zeit, berichtete der Kurier erstmals über ihre damals vierjährige Tochter Lena Maria, die an spinaler Muskelatrophie (SMA), Typ 1 leidet. Als die Ärzte feststellten, was dem Kind fehlte, rieten sie der Familie, sich darauf einzustellen, dass Weihnachten 2015 das letzte mit ihrer Tochter sein würde. Dank des Medikaments Spinraza, das Lena Maria nun ihr Leben lang verabreicht bekommt, kann der Verlauf der Krankheit verlangsamt, im besten Fall aufgehalten werden. Lena lebt. Und mehr noch: Dank regelmäßiger Physiotherapie und viel Zuwendung machte sie unerwartete Fortschritte.  

Der Spendenaufruf ergibt sage und schreibe 45.000 Euro 

Der Kurier berichtete exklusiv und rief zu Spenden für ein speziell auf Lenas Bedürfnisse umgebautes Auto auf. Die Geschichte schlug ein: Vereine und Geschäftsleute organisierten Veranstaltungen und Aktionen zugunsten von Lena und ihrer Familie (wir berichteten), Einzelspender machten Bares locker. Stolze 45.000 Euro landeten so auf dem Konto, das die Deutsche Muskelstiftung für die Familie verwaltete. Aber im vergangenen Jahr ist noch so viel mehr passiert. 

„Guck mal, was ich jetzt kann!“ Wow. Lena dabei zuzusehen, wie sie den Oberkörper anscheinend mühelos nach links nach rechts biegt und dreht, den Kopf nach vorne bringt, bis das Kinn die Brust berührt – das geht nahe. Vor einem Jahr wäre das undenkbar gewesen. Auf Fotos stützt sie den Kopf meist in die Hand, was keck aussieht, aber der Tatsache geschuldet war, dass er ihr zu schwer wurde. Sie konnte ihn bei Erschütterungen nicht aufrecht halten, nicht selbstständig drehen. 

Andrea Lingansch mahnt ihr Mädchen zur Vorsicht, aber Lena ist nicht zu bremsen. Was für andere selbstverständlich ist, das ist für sie ein Riesen-Plus an Lebensqualität. Stolz ist die Kleine, stolz wie Oskar, und düst lachend in ihrem Rollstuhl in ihr Zimmer zurück. Hier wartet Marion Schmitgall-Jung vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst auf sie. Für Lena einfach „Marion“, die einmal pro Woche mit ihr spielt und so ihrer Mutter für ein paar Stunden den Rücken freihält. Andrea Lingansch steckt das vergangene Jahr in den Knochen, das ist unübersehbar. Zweieinhalb Stunden reden wir, zweieinhalb Stunden hat sie Tränen in den Augen. 

Lebensnotwendige OP

Dass Lena endlich würde „richtig“ sitzen können, damit machten die Eltern der inzwischen Fünfjährigen die OP schmackhaft. Was sie ihr nicht erzählten: Ohne diese Operation würde ihr eigener Körper durch die dauerhaft gekrümmte Haltung seine Organe abdrücken. Im August setzen die Ärzte der kleinen Patientin in einer dreieinhalbstündigen Prozedur zwei Magnetstäbe ein, die vom Hüftknochen bis zum ersten Wirbel reichen. 

Andrea Lingansch begleitet ihre Tochter bis zur Anästhesie in den OP, immer den Gedanken im Kopf, „dass sie vielleicht gar nicht wiederkommt“. In der Göttinger Klinik hatte man derlei Operationen zwar schon durchgeführt, aber noch nie an einem Kind, das an SMA Typ 1 erkrankt war. Lena Maria gilt als Hochrisikopatientin. Und wieder zeigt sie es allen: Bereits wenige Tage nach der Operation ist sie so fit, dass sie im Rollstuhl sitzen darf. Für die Familie eine aufreibende Zeit. 

Eine aufreibende Zeit 

Vater Christian lässt sich gleichzeitig mit seiner Tochter am Fuß operieren, Mutter Andrea, die nichts anderes kennt, als die Interessen ihrer Tochter zu vertreten, fühlt sich im Klinikbetrieb oft allein. Unterstützung bekommt sie von ihren Eltern. Nicht lange nach Lenas Entlassung macht eine der vier Nähte auf ihrem Rücken Probleme, eine Stelle ist tiefrot. „Ich hatte das von Anfang an im Auge“, erinnert sich Andrea Lingansch, ihre Bedenken seien aber abgewiegelt worden. In der Siegener Kinderklinik verweist man auf die operierenden Ärzte in Göttingen. 

Bei der Rückkehr dorthin stellt sich heraus, dass Lena sich einen Keim eingefangen hat. Besagte Stelle ist inzwischen offen, der Stab zu sehen, eine Not-OP fällig. Und nochmal 16 Tage Krankenhaus, dazu Antibiotika. Drei Monate wird es dauern, bis sie in ihren Kindergarten zurückkehren kann, „aber da ist sie jetzt so oft wie noch nie“, lächelt Andrea Lingansch. Mit der OP ist Lena – im Sitzen – auf einen Schlag um 15 Zentimeter gewachsen. 

Das neue Auto ist da! 

Alle drei Monate muss sie nach Göttingen, wo mittels eines außen auf den Rücken aufgesetzten Magneten ihre Stäbe gestreckt werden. In zwei Jahren steht eine weitere OP an. Lena Maria wird nach wie vor niemals laufen können. Sie benötigt viel Unterstützung und bekommt noch immer dreimal pro Woche Physiotherapie: stehen und sitzen üben. Viermal täglich absolviert Andrea Lingansch Übungen mit ihrer Tochter auf der Matte zu Hause, um Muskeln und Sehnen zu trainieren. 

Sie lacht: „Der Tag ist voll!“ Nach der Operation sei aber alles planbarer geworden, berichtet Lenas Mutter: „Sie ist nicht mehr so oft krank, nicht mehr so anfällig – oder sie verarbeitet es besser“, setzt sie nachdenklich hinzu. Zu Weihnachten wünscht sich das fröhliche Fräulein Lena übrigens eine Disco-Kugel. Sie kichert: „Damit ich tanzen kann!“ Und ein schnelles Auto „das ich selber steuern kann“. Das, das Mama und Papa für sie steuern, steht jetzt vorm Haus. (Den Artikel dazu lesen Sie hier). Und das größte aller Geschenke? Das ruft jetzt energisch nach „Maaaamaa!“

Info: Spinale Muskelatrophie ist eine Form des fortschreitenden Muskelschwundes. Typ 1 bezeichnet die aggressivste Form, die häufigste Todesursache bei Kleinkindern.

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